Spende für kleinen Felix bei den Wirtschaftstagen 2019

Felix (2 Jahre) kam mit einem seltenen Gen-Defekt zur Welt, was große gesundheitliche, körperliche Probleme zur Folge hat. Seine Krankheit entsteht durch das Fehlen eines Abschaltsignales für dieses Gen, welches das Skelettwachstum während der Entwicklung eines Fötus steuert. Hierdurch entwickeln die Fibrozyten (unbewegliche Zellen des Bindegewebes) bei der Wundheilung Knochen statt normalem Narbengewebe, was selbst bei kleinsten Verletzungen dazu führt, dass sich der Körper versteift. Diese Krankheit, Fibrodysplasia ossificans progressiva (kurz FOP) beschreibt, die krankhafte, fortschreitende Verknöcherung des Binde- und Stützgewebes des menschlichen Körpers.

Also jede Verletzung durch Prellungen, Risse, Schnitte, Einstiche usw. kann zusätzlichen Knochenwuchs hervorrufen. Der Junge wird nie so richtig rumtoben können oder sich unbeschwert in kindliche Abenteuer stürzen, denn das Risiko, dass er sich verletzt, ist zu groß. Weltweit gibt es ca. 800 registrierte Fälle von FOP, Felix ist der Jüngste auf der ganzen weiten Welt. FOP kann jeden Menschen treffen.

 

Kai-Uwe Hille (rechts, Messe Idar-Oberstein GmbH) überreicht den Scheck an die ehrenamtlichen Helfer vom Förderverein Lützelsoon e.V. Mit auf dem Bild von links nach rechts Lukas Stilz, Carina Dinig, Lauren Dinig (Foto: Messe I.-O.)

Seit einigen Jahren organisiert die Messe Idar-Oberstein, anlässlich der Wirtschaftstage eine Tombola zugunsten des Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V. Ausgeführt wird die Tombola vom Förderverein Lützelsoon e.V. der dabei auch mit einem Informationsstand vertreten ist. In diesem Jahr sollte die Spende dann an den kleinen Felix und seine Familie gehen. Sie haben durch die Erkrankung erhöhte Auslagen für Fahrt- und andere Kosten.
Nach den zwei Messetagen kamen, aufgerundet durch die Messeleitung, ganze 1.500,- Euro zusammen. Der Förderverein Lützelsoon e.V freut sich über diesen Betrag und  bedankt sich bei allen Tombola- und Messeteilnehmern, sowie allen Spendern für die Preise der Tombola und vor allem bei der Messe Idar-Oberstein GmbH für ihre Unterstützung.
 


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