Felix leidet an einer schweren Krankheit – Helfen Sie Ihm

Felix, ein vierjähriger Junge, ist an FOP erkrankt.

Wenn ein Kind schwer krank ist, geraten Eltern häufig auch in finanzielle Bedrängnis. Was betroffene Familien brauchen, ist unbürokratische Hilfe. In diesem Fall unterstützen wir vom Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V. seit zwei Jahren Felix und seine Familie. Der Jung ist vier Jahre alt. Er kam mit einem seltenen Gen-Defekt zur Welt, was große gesundheitliche, körperliche Probleme zur Folge hat. Seine Krankheit entsteht durch das Fehlen eines Abschaltsignales für dieses Gen, welches das Skelettwachstum während der Entwicklung eines Fötus steuert. Hierdurch entwickeln die Fibrozyten (unbewegliche Zellen des Bindegewebes) bei der Wundheilung Knochen statt normalem Narbengewebe, was selbst bei kleinsten Verletzungen dazu führt, dass sich der Körper versteift. Diese Krankheit, Fibrodysplasia ossificans progressiva (kurz FOP) beschreibt, die krankhafte, fortschreitende Verknöcherung des Binde- und Stützgewebes des menschlichen Körpers.

Also jede Verletzung durch Prellungen, Risse, Schnitte, Einstiche usw. kann zusätzlichen Knochenwuchs hervorrufen. Der Junge wird nie so richtig rumtoben können oder sich unbeschwert in kindliche Abenteuer stürzen, denn das Risiko, dass er sich verletzt, ist zu groß. Auch Operationen, Impfungen oder Spritzen in die Muskeln, dürfen nicht durchgeführt werden, nur wenn es um Leben und Tod geht ist das möglich. Weltweit gibt es ca. 800 registrierte Fälle von FOP, Felix war bei der Diagnosestellung vor drei Jahren der Jüngste auf der ganzen weiten Welt. FOP kann jeden Menschen treffen.

Momentan gibt es kein zugelassenes Medikament dagegen, somit ist auch keine Heilung in Sicht. Keiner weiß wie sich Felix` Krankheitsverlauf entwickelt. Da die Krankheit nur wenig erforscht ist, gibt es nicht so viele Möglichkeiten für die Familie. Es werden nur individuelle Heilversuche durchgeführt. Felix lebt mit seinen Eltern und einem älteren Bruder (8 Jahre) zusammen. Der Kontakt zu der Familie entstand 2019 durch eine Bekannte, um der Familie aus dem Saarland (die aus der Nahe-Region stammt), weiter zu helfen. Betreut wird die Familie mittlerweile von vielen Seiten. Auch der Kinderhospizdienst Saar ist ein ständiger Begleiter und Unterstützer der Familie.

 

Felix besucht einen integrativen Kindergarten, dort hat er täglich für ein paar Stunden eine 1:1-Betreuung. Dafür ist die Familie sehr dankbar. Sie haben jedoch alle Angst, das fängt schon bei seinem Bruder Niklas an, dem das ganze schwer zu schaffen macht! Auch die momentane Corona-Lage erschwert das Leben der Familie enorm, alles ist noch schwieriger für den sonst schon schweren Alltag geworden.

 

Zurzeit verschlechtert sich die gesundheitliche Lage des kleinen Jungen weiter. Felix bräuchte dringend einen drehbaren Autositz, allerdings passt dieser nicht in das vorhandene Fahrzeug. Im Moment sitzt er sehr tief und kann nicht aus dem Fenster schauen, weil er seinen Kopf nicht mehr drehen kann. Somit schaut sich die Familie nach einem größeren Fahrzeug, einem Multivan um. Bei einer Probefahrt damit, waren Felix´ Worte: „Endlich sitze ich höher und kann auch aus dem Fenster schauen“. Außerdem muss die Familie verschiedene Utensilien immer mit dabei haben. Felix´ braucht in Notsituationen ein Absauggerät, auch dieses muss immer mit Zubehör dabei sein. Sowie sein Rehabuggy, der auch viel Platz wegnimmt. Zusätzlich brauchen sie Stauraum für eine elektrische Kühlbox, sodass sie immer etwas zu essen für Felix dabei haben. Aufgrund seiner geringen Mundöffnung, kann er nicht mehr viel essen und deswegen kann er nicht einfach unterwegs etwas zu essen bekommen.

 

Die Familie macht sehr gerne Fahrradtouren. Durch verschiedene Spenden konnten sie bereits ein angepasstes Therapierad angeschafft werden. Dieses ermöglicht überhaupt das Fahrradfahren für ihn, ohne dass er stürzt oder sich verletzen kann. Er hat einen riesen Spaß mit seinem neuen Rad. Es war ein großer Wunsch von ihm Fahrradfahren zu können, wie die anderen Kinder in seinem Alter. Allerdings ist das Fahrrad doch größer, als die Räder vom Rest der Familie und es kann nicht mit auf dem Gepäckträger transportiert werden, sondern es muss auch mit in den Mulitvan. Ebenso braucht die Familie auch oft noch eine Begleitperson, die bei längeren Fahrten mit dabei ist.

 

Felix wünscht es sich Urlaub am Meer zu machen, aber aufgrund seiner ganzen Einschränkungen und Gefahren ist medizinisch nicht alles möglich. Ans Meer können sie nur mit einem Fahrzeug und allen wichtigen Dingen die er benötigt. Im Notfall müssen sie auch jederzeit wieder in die Klinik um ggf. eine Therapie einzuleiten. Mit einem neuen Fahrzeug könnte in der leidvollen Lebenssituation der Familie, Felix die Teilhabe am Leben ermöglicht werden.

 

Regelmäßige Therapien und Krankenhausaufenthalte sind für Felix Alltag. Aktuell hat er auch wieder eine große Operation, dabei muss er mehrere Schneidezähne gezogen bekommen, damit die Erstickungsgefahr minimiert wird und er im Notfall besser abgesaugt werden kann. Bei der Operation bekommt Felix auch eine PEG-Sonde gelegt, über die er danach auch ernährt werden soll, da er leider nicht an Gewicht zunimmt und das selbstständige Essen für ihn immer schwieriger wird. Sein Kaumuskel ist mit seinem Gesicht verwachsen, und sein Unterkiefer, ist durch eine Knochenspange, mit dem Oberkiefer verbunden. Aus diesem Grund kann er seinen Mund nicht weiter als vier Millimeter öffnen.

Da Felix durch FOP in seiner Mobilität stark eingeschränkt ist, werden auch alltägliche Dinge wie Treppensteigen zur Herausforderung. Nun reicht das vorhandene Fahrzeug, nicht mehr für die Familie aus. Felix wird immer auf Hilfe, und seine Hilfsmittel, angewiesen sein. Die Familie benötigt deshalb dringend ein größeres Fahrzeug. Nur so können sie wenigstens gemeinsam als Familie unterwegs sein. Der Kleine muss natürlich auch regelmäßig zu Therapien und ärztlichen Behandlungen. „Es wäre schön, wenn wir die Kosten für das Fahrzeug bald zusammenhätten“, sagt Herbert Wirzius, ehrenamtlicher Vorsitzender des Fördervereins Lützelsoon. Aus eigener Tasche der Familie kann das Fahrzeug nämlich nicht finanziert werden. Herbert Wirzius, ehrenamtlicher Vorsitzender vom Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V., hat gerne seine Unterstützung zugesagt und bittet um Spenden, um ein größeres und behindertengerechtes Fahrzeug anschaffen zu können und so das Leben von Felix und seiner Familie ein wenig zu erleichtern.

 

 

Wenn Sie spenden möchten, nachstehend die Kontonummer:

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