Ajlina (6 Jahre) möchte wieder zu den Delphinen

Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V. bittet um Spenden

Ajlina (6 Jahre) aus unserer Region (Ingelheim) leidet an einem sehr seltenen und schweren Gendefekt namens GABRB3. Dies bedeutet eine tägliche Herausforderung und Einschränkung für ihre Familie, die Eltern und die große Schwester.

Bereits mit 5 Monaten merkten Ajlinas Eltern dass etwas nicht stimmte. Sie hatte hier ihre ersten Epileptischen Anfälle, die dann alle 4 Wochen, an einen Tag die Woche, stündlich folgten. Mittlerweile hat sie alle 2 Wochen Anfallstage mit mindestens 3 bis 4 Anfällen pro Tag. Zwei Jahre nach den ersten Anfällen und nach etlichen Untersuchungen konnte man endlich durch einen Gentest zu einer Diagnose kommen.

Der Gendefekt GABRB3 (Angelman-Variante) beinhaltet neben den regelmäßigen Epileptischen Anfällen auch eine schwere geistige Behinderung und starke Entwicklungsverzögerung, was bedeutet, Ajlina wird vom Körper her wachsen, ihr Verstand wird jedoch immer auf dem Stand eines 2-3 jährigen Kindes bleiben. Bei einer genetischen Untersuchung im letzten Jahr wurde auch noch festgestellt, dass sie gleichzeitig das Prader-Willi-Syndrom hat. Essen und Trinken funktioniert bei ihr nur mit Hilfe. Sprechen wird sie nicht können. Dadurch schreit sie den ganzen Tag, mal mehr oder weniger, je nachdem wie es ihr geht. Besonders beim Einkaufen wird daher die Familie oft durch das fehlende Verständnis der anderen Menschen ausgegrenzt. Das belastet sie sehr. Seit 2019 wird die Familie bereits vom Förderverein Lützelsoon e.V. unterstützt und begleitet. So konnte bereits eine Delphintherapie und weitere Anschaffungen ermöglicht werden.

Die Delphintherapie war etwas ganz besonderes, denn wenn Ajlina wirklich etwas beruhigen kann, dann ist es Wasser. Es hat eine therapeutische Wirkung auf sie. So war die Therapie mit den Delphinen im Wasser im letzten Jahr, welche leider einige Male wegen den Coronabeschränkungen verschoben werden musste, genau das Richtige für die Kleine. Auch wenn es von Anfang an sehr anstrengend war, bereits nach dem dritten Tag merkten ihre Eltern schon kleine Veränderungen an Ajlina. Sie war aufmerksamer (z.B. beim Essen fiel ihr etwas aus dem Mund und sie schaute an sich herunter und wollte das weg wischen. Vorher hat sie das nicht wahrgenommen), die Wahrnehmung ist intensiver und die Motorik verbesserte sich.
Auch jetzt merken sie noch immer, dass es kleine Schritte sind, die Ajlina verändern. „Sehr gerne würden wir noch weitere Therapien ermöglichen, die nächste ist im Juni 2023 geplant. Denn unser Fazit ist wenn sie jedes Mal nach der Therapie solche kleinen Veränderungen macht, können wir ihr helfen, Stück für Stück ein kleines bisschen ein "normales" Leben zu führen“, so berichteten die Eltern der Kleinen. Sie sind sehr dankbar über die Unterstützung aller Spender.

Alleine kann die Familie für die Kosten einer erneuten Therapie nicht aufkommen, und so bittet der Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V. um Spenden. Wenn auch Sie Ajlina helfen möchten zu den Delphinen zu reisen, können Sie auf das folgende Konto spenden:
Spendenkonto: Volksbank Rhein-Nahe-Hunsrück eG
IBAN: DE 09 5609 0000 0003 3333 37
BIC: GENODE51KRE
Kennwort „Ajlina“